Publicaties
-
Laaggeletterdheid te lijf
Zorgverleners moeten er beter op bedacht zijn dat patiënten het vaak niet alleen moeilijk vinden hun eigen gezondheidssituatie te begrijpen, maar dat een grote groep ook niet goed kan lezen en schrijven.
-
Briefadvies genetische aanleg en registratie van etniciteit
Het CEG heeft – op verzoek van voormalig staatssecretaris Bussenmaker van VWS – een verkenning gedaan naar de relatie tussen gezondheid en etnische herkomst en naar de mogelijkheid en wenselijkheid van registratie van etniciteit ten bate van individuele patiëntenzorg, bevolkingsonderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Daarbij is ook gelet op de bescherming van individuele patiëntenbelangen en de toereikendheid van mogelijkheden voor onderzoek.
-
Argumentenwijzer over Elektronische Patiënten Dossiers (EPD)
Steeds vaker worden medische gegevens elektronisch vastgelegd. Dat maakt gegevensuitwisseling tussen zorgverleners gemakkelijker. Zorgverleners binnen dezelfde zorginstelling en zorgverleners van verschillende instellingen kunnen medische gegevens met elkaar delen en op die manier betere zorg bieden en efficiënter werken.
-
Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning
Er is een debat nodig over de beloftes en de risico’s die zijn verbonden aan de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie. Wanneer en op welke manier is het verantwoord iemands volledige genoom in kaart te brengen? Dat vraagt om herziening van bestaande beoordelingskaders en om nieuwe richtlijnen. Dit schrijft de Gezondheidsraad in een signalement over het zogenoemde ‘duizend dollar genoom’.
-
Ver weg en toch dichtbij? Ethische overwegingen bij zorg op afstand
De meeste telezorg (zorg op afstand) bevindt zich nu nog in een pilot-stadium en is nog een aanvulling op de bestaande zorg. Maar wat te denken van de situatie dat zorg op afstand een groot deel van de nabije zorg in huis zal vervangen?
-
Wie betaalt, bepaalt? Over financiering en het ontwikkelen van medische kennis.
Medische onderwerpen en kennisgebieden die commercieel niet aantrekkelijk zijn, dreigen achter te blijven bij onderwerpen en kennisgebieden waarmee wel geld te verdienen valt.
-
Dilemma’s van verpleegkundigen en verzorgenden
Het gaat in dit signalement om actuele dilemma’s die verpleegkundigen en verzorgenden ervaren in hun dagelijks werk. Dilemma’s die te maken hebben met recente (beleids)veranderingen en actuele ontwikkelingen in de gezondheidszorg, zoals andere wetgeving (Wmo en Zvw), andere financieringsystemen (ZZP’s en DBC’s), meer publieke verantwoording en verschuivende taken van artsen naar verpleegkundigen en van verpleegkundigen naar verzorgenden.
-
Met de camera aan het ziekbed
Wie de televisie aanzet, heeft een goede kans midden in een operatie terecht te komen, mee te kijken tijdens een consult bij de huisarts of een journalistiek item over de zorg te zien. Programma’s over gezondheid en ziekte zijn populair, variërend van nieuws en themaprogramma’s tot reality-series.
-
Zorg voor het ongeboren kind
Door de toegenomen mogelijkheden om de foetus al voor de geboorte te behandelen, rijst de vraag wat dit betekent voor de verantwoordelijkheid van artsen en andere hulpverleners in de prenatale zorg. En wat betekent de mogelijkheid van foetale therapie eigenlijk voor de positie van de zwangere zelf?
-
Dilemma’s op de drempel
Een steviger moreel houvast en meer maatwerk in de aanpak van de jeugdzorg zijn dringend nodig. Dat is een belangrijke uitkomst van het CEG-signalement ‘Dilemma’s op de drempel’, dat op 25 september is overhandigd aan minister Rouvoet van Jeugd & Gezin.
-
Argumentenwijzer voor het debat over orgaandonatie
De analyses uit Afscheid van de vrijblijvendheid en het signalement Financiële stimulering van orgaandonatie (2007) heeft het CEG laten verwerken in een Argumentenwijzer. Deze overzichtelijke en kleurrijke brochure geeft de belangrijkste discussiepunten en hun morele implicaties in het debat over orgaandonatie weer.
-
Afscheid van de vrijblijvendheid
In ‘Afscheid van de vrijblijvendheid. Beslissystemen voor orgaandonatie in ethisch perspectief’ geeft prof. dr. G.A. den Hartogh, hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam, antwoord op de vraag welk systeem om burgers te laten beslissen over postmortaal doneren van organen ethisch gezien de voorkeur heeft.
-
Passend bewijs. Ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgbeleid
Hard bewijs niet de enige maat voor goede zorg.
Niet voor alle vormen van zorg is door grootschalig en gecontroleerd onderzoek hard bewijs te verkrijgen.
-
Financiële stimulering van orgaandonatie
Wat te doen aan het schrijnende tekort aan donororganen? Zou een financiële prikkel misschien helpen om mensen zich als donor te laten registreren of bij leven een nier te doneren?
-
Formalisering van informele zorg. Over de rol van ‘gebruikelijke zorg’ bij toekenning van professionele zorg
De wijze waarop professionele hulp wordt toegewezen moet veranderen. Door de huidige formele indicatiestelling krijgen mensen niet de zorg die zij nodig hebben. Soms krijgen ze te weinig professionele zorg, soms juist te veel. Als de toewijzing dichterbij en in overleg met de patiënt en zijn omgeving zou worden georganiseerd, zou veel meer maatwerk kunnen worden geregeld.
-
Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen
Af en toe wordt er een kind geboren met een uiterst zorgwekkende gezondheid. Artsen en ouders kunnen dan voor de vraag komen te staan of het voor het kind niet beter is om te overlijden. Voor het staken van medische behandeling en voor het actief beëindigen van het leven van een pasgeborene zijn de afgelopen jaren zorgvuldigheidseisen ontwikkeld.
-
Testen van bloeddonors op variant Creutzfeldt-Jakob?
Binnen een jaar komt er naar verwachting een bloedtest op de markt voor de relatief zeldzame ziekte variant Creutzfeldt-Jakob (vCJD). De ziekte kan via bloed worden overgedragen en is dodelijk. Moeten bloeddonors verplicht op vCJD getest gaan worden?
-
Over keuzevrijheid en kiesplicht. Een verkenning van opvattingen over het keuze-ideaal in de zorg
Deze verkenning gaat over keuzevrijheid in de zorg en is vooral gebaseerd op interviews met deskundigen en patiënten. Voor deze vorm is gekozen omdat nog weinig onderzoek bekend is van effecten van meer keuzevrijheid in de zorg.
-
Vertrouwen in verantwoorde zorg? Effecten van en morele vragen bij het gebruik van prestatie-indicatoren
In deze publicatie van het Centrum voor ethiek en gezondheid (CEG) wordt gepleit voor een stapsgewijze aanpak en behoedzame omgang met prestatiecijfers.
-
Achtergrondstudie Ethiek in de zorgopleidingen en zorginstellingen
Doel van deze achtergrondstudie is de stand van zaken met betrekking tot ethiekonderwijs in de zorgopleidingen en ethiekbeoefening in de zorginstellingen in Nederland in kaart te brengen. Het gaat daarbij om het schetsen van een indicatief beeld voor het CEG-signalement ‘Ethiek in zorgopleidingen en zorginstellingen’, dat is opgenomen in het Signaleringsrapport 2005 van het CEG (CEG 2005).
-
Ethiek in de zorgopleidingen en zorginstellingen
Doorgaans signaleert het CEG ethische kwesties die voortkomen uit ontwikkelingen in de zorg of de wetenschap. Maar zorgverleners komen natuurlijk zelf ook dagelijks in aanraking met morele kwesties. Dat kunnen ‘grote’ en ‘bekende’ dilemma’s zijn, zoals abortus of euthanasie, maar veel vaker gaat het om meer alledaagse kwesties, zoals die rond het beroepsgeheim of de bejegening van patiënten en cliënten. Omdat in de zorg zoveel morele kwesties spelen, is het van belang dat zorgverleners beschikken over de vaardigheden om hiermee om te gaan.
-
Opsporing verzocht? Screening in de huisartspraktijk
Er komen steeds meer mogelijkheden voor vroege opsporing gericht op preventie van ziekte door tijdige behandeling of aanpassing van de leefstijl. In dit signalement wordt aandacht gevraagd voor de rol van de huisarts in die ontwikkeling.
-
Nu met extra bacteriën! Voedingsmiddelen met gezondheidsclaims
Er is sprake van aanzienlijke gezondheidsschade door ongezonde voeding. Mensen eten teveel en verkeerd, waardoor de prevalentie van tal van ziekten groeit. Een nieuwe trend in de supermarkt zijn voedingsmiddelen met gezondheidsclaims, zoals brood met visolie die het cholesterolgehalte in het bloed verlaagt of yoghurtdranken met gezonde bacteriën voor een goede darmhuishouding. Mogelijk kunnen deze nieuwe voedingsmiddelen een bijdrage leveren aan het terugdringen van de voedingsgerelateerde ziektelast.
-
Ethische aspecten van kostenutiliteitsanalyse
Bewaking van de kosten voor de gezondheidszorg maakt het noodzakelijk keuzes te maken bij de toelating van voorzieningen tot het verstrekkingenpakket. Het instrument van de kostenutiliteitsanalyse (KUA) is ontwikkeld om dat te kunnen doen op grond van een uniforme kwantitatieve vergelijking van de doelmatigheid van zorgvoorzieningen over de volle breedte van de gezondheidszorg.
-
Embryonale stamcellen zonder morele pijn?
Dit voorjaar lieten Koreaanse onderzoekers weten er in geslaagd te zijn embryonale stamcellen te hebben verkregen uit embryo’s die waren ontstaan via klonering, namelijk door de kern van menselijke huidcellen in te brengen in van hun kern ontdane eicellen. Men hoopt op die manier uiteindelijk in staat te zijn patiëntspecifiek celmateriaal te kunnen kweken voor autologe transplantatie bij een groot aantal uiteenlopende aandoeningen.
-
Zorgverlener èn opsporingsambtenaar?
Stel dat Volkert van der G. aan de politie was ontkomen en hij meldt zich nadien bij een psychiater. Moet de psychiater dit melden aan de politie? Volgens de huidige wetgeving niet: de hulpverlener is gebonden aan zijn beroepsgeheim. Uit het signalement Zorgverlener èn opsporingsambtenaar? blijkt echter dat de opvattingen die aan deze wetgeving ten grondslag liggen onder druk staan.
-
Economisering van zorg en beroepsethiek
Het feit dat economische motieven en belangen dominanter worden in de organisatie en uitvoering van de zorg, wordt vaak aangeduid met de term economisering. Voor zorgverleners betekent dit dat ze in hun afwegingen bij behandelingen naast medische ook met economische overwegingen rekening moeten houden. Dat leidt tot de vraag welke invloed economisering van zorg heeft op de beroepsethiek van zorgverleners. Zullen er verschuivingen komen in de beroepsethiek of moet de gevestigde beroepsethiek op de schop? Biedt de beroepsethiek bescherming tegen excessen van economisering van zorg?
-
Mantelzorg, kostenbeheersing en eigen verantwoordelijkheid
Mantelzorg krijgt steeds meer aandacht in het gezondheidszorgbeleid. Dit komt enerzijds doordat de exploderende zorgkosten nopen tot kostenbeheersing. Mantelzorg is goedkoper dan formele zorg en daarom een aantrekkelijke optie voor beleid. Anderzijds wordt mantelzorg ook gezien als invulling van de individuele verantwoordelijkheid van de burger, waar het kabinet veel nadruk op legt.
-
Geavanceerde thuiszorgtechnologie (RVZ)
Steeds meer vormen van medische technologie worden geschikt voor toepassing thuis. Daarnaast leiden ook ontwikkelingen in de zorgvraag en het zorgaanbod tot toenemend gebruik van thuiszorgtechnologie. De verplaatsing van ziekenhuiszorg naar ‘thuis’ brengt echter nogal wat veranderingen met zich mee, in de thuissituatie, maar ook in de organisatie van de zorg, de financiering en de technologie zelf. Deze veranderingen kunnen tot nieuwe ethische vragen leiden.
-
Geavanceerde thuiszorgtechnologie (Gezondheidsraad)
Steeds meer en geavanceerdere medische techniek wordt thuis ingezet bij een scala aan ernstige en mindere ernstige ziekten. Intraveneuze behandeling van infecties, hemodialyse, ademhalingsondersteuning en telemonitoring zijn enkele voorbeelden van een ontwikkeling die naar verwachting nog slechts aan het begin staat. Deze ontwikkeling heeft onmiskenbare positieve kanten, maar ze roept ook ethische vragen op.
-
Proefpersonen en blootstellingsonderzoek stoffen
Mensen die als proefpersonen deelnemen aan geneesmiddelenonderzoek, of aan ander wetenschappelijk onderzoek met een geneeskundig doel, vallen onder de bescherming van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek bij mensen (WMO). Maar dat lijkt niet zonder meer te gelden voor proefpersonen in al het andere onderzoek dat in ons land wordt uitgevoerd. Te denken valt aan onderzoek naar de werking van voedingsgerelateerde stoffen, naar de toxische of allergene effecten van cosmetica, of naar veilige niveaus van blootstelling aan bestrijdingsmiddelen.
-
Terminale sedatie
Terminale sedatie is het in diepe slaap brengen van een patiënt, in de verwachting die tot aan diens overlijden te handhaven. Vaak wordt tegelijkertijd afgezien van het kunstmatig toedienen van voeding en vocht. Op deze wijze wordt het bewustzijn van de patiënt tot aan zijn overlijden sterk verlaagd en mogelijk ook diens leven bekort. Het is van belang dat hierbij geen fundamentele waarden en normen worden geschonden en ook verder zorgvuldig wordt gehandeld.
-
Fertility Insurance
Voor vrouwen, meisjes en prepuberale jongens die, bijvoorbeeld wegens kanker, bepaalde vormen van chemotherapie of bestraling moeten ondergaan, bestaat nog geen goede methode om te voorkomen dat ze daarbij hun (toekomstige) vruchtbaarheid verliezen. Bij mannen wordt dan sperma ingevroren, maar jongens hebben dat nog niet en invriezen van eicellen lukt niet goed.
-
Bundel achtergrondstudies bij economisering van de zorg en beroepsethiek
-
De vertwijfeling van de mantelmeeuw
De voorliggende verkenning in de vorm van een literairjournalistieke tekst is een eerste stap in de voorbereiding van dit signalement.
-
Geneesmiddelen voor kinderen
Als een volwassene een geneesmiddel krijgt voorgeschreven, kan hij er zeker van zijn dat de veiligheid en de werkzaamheid ervan uitvoerig zijn getest bij volwassen mensen. Dat is immers een voorwaarde voor toelating tot de markt (registratie). Datzelfde kan niet gezegd worden over kinderen. De meeste geneesmiddelen die zij krijgen zijn niet bij kinderen getest, alleen bij volwassenen. Vaak zijn geneesmiddelen voor kinderen niet verkrijgbaar in voor hen geschikte vorm en dosering.
-
Screening van pasgeborenen op aangeboren stofwisselingsziekten
Een nieuwe analysetechniek (tandem massaspectrometrie) maakt het mogelijk het van pasgeborenen afgenomen hielprikbloed te onderzoeken op tientallen zeldzame stofwisselingsziekten tegelijk. Meestal gaat het om ernstige, levensbedreigende andoeningen, en vaak kan bij vroege opsporing gezondheidsschade worden voorkomen. Niet al die aandoeningen zijn echter al even goed in kaart gebracht, sommige kennen zowel ernstige als milde varianten en de mate van behandelbaarheid verschilt. Vooral in de Verenigde Staten bestaat een sterke lobby van patiëntenverenigingen en oudergroepen om maximaal van deze nieuwe screeningstest gebruik te maken, met als uitgangspunt dat een zo snel mogelijke diagnose altijd beter is, indien niet direct voor het kind, dan in ieder geval voor de ouders en hun gezin.
-
Handelingen met geslachtscellen en embryo’s
Dit signalement gaat over ingrepen in menselijke geslachtscellen en pre-implantatie embryo’s, gericht op verbetering van medische hulp bij voorplanting. Als verzamelbegrip voor die ingrepen wordt wel de term ‘micromanipulatie’ gebruikt.
-
Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap
De zorg aan mensen met een verstandelijke handicap ontwikkelt zich van geïnstitutionaliseerde, aanbodgerichte zorg naar gedeïnstitutionaliseerde, vraaggerichte ondersteuning. Doel van beleidsmakers is om mensen met een handicap de gelegenheid te bieden optimaal te participeren in de samenleving. Dit betekent dat wonen, arbeid, onderwijs, vrijetijdsbesteding, zorgverlening, relaties en vriendschappen zich alle afspelen in de maatschappelijke context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen en het ontmoeten van niet gehandicapte mensen in de directe woonomgeving.
-
Culturele eigenheid en zelfbeschikking van allochtone zorgvragers
Behalve individuele zelfbeschikking bestaat er ook culturele zelfbeschikking: de mogelijkheid van een groep of leden van een groep om te leven volgens de eigen culturele of religieuze opvattingen en gebruiken. Een simpel voorbeeld is het menu voor bewoners in een verpleeghuis: kunnen zij slechts kiezen tussen gebakken aardappels of puree, of past het menu bij hun culturele achtergrond en voldoet het aan religieuze spijswetten. Ook aan culturele zelfbeschikking zitten echter weer grenzen.
-
Eisend gedrag en agressie van zorgvragers
Zelfbeschikking kan in de gezondheidszorg om verschillende redenen op grenzen stuiten. Bijvoorbeeld omdat een ander geschaad wordt, of omdat professionele standaarden in het geding zijn, zoals wanneer een vader bij de huisarts blijft aandringen op een antibioticum voor zijn wat grieperige kind, en geen ‘nee’ accepteert. Dergelijk eisend gedrag lijkt steeds meer voor te komen, vooral bij huisartsen en doktersposten, en in ziekenhuizen. Burgers zijn mondiger geworden. Zelfbeschikking wordt daarbij soms ten onrechte begrepen als ‘in alles je zin krijgen’. Misschien leidt de nadruk op marktwerking en vraagsturing in de zorg ook wel tot een eisende houding. Dit alles zet zorgverleners toenemend onder druk.
-
Drang en informele dwang in de zorg
Iemands recht op zelfbeschikking kan ingeperkt worden in het belang van anderen, maar ook door drang of dwang in het belang van de persoon zelf. Zo wordt drang uitgeoefend wanneer een longarts in elk gesprek haar patiënt onder druk zet om te stoppen met roken. Verder dan dat gaat bemoeizorg bij ‘zorgwekkende zorgmijders’: mensen met ernstige sociale en psychiatrische problemen. Moreel probleem bij deze vormen van drang is wie bepaalt welke zorg iemand nodig heeft, op grond waarvan, en hoe ver je daarin mag gaan.
-
De maakbare mens
Onder invloed van wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen krijgt het thema van ‘de maakbare mens’ steeds meer aandacht. Ook de gezondheidszorg wordt in toenemende mate geconfronteerd met de mogelijkheden die de biomedische wetenschappen bieden om de gezonde mens naar eigen smaak te perfectioneren. In de medische ethiek is dit thema benoemd als ‘enhancement’: het toepassen van genetische, medische of farmacologische kennis voor verbetering van menselijke eigenschappen. Die verbetering kan betrekking hebben op uiterlijk, prestatievermogen of persoonlijkheidskenmerken.