Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap
De zorg aan mensen met een verstandelijke handicap ontwikkelt zich van geïnstitutionaliseerde, aanbodgerichte zorg naar gedeïnstitutionaliseerde, vraaggerichte ondersteuning. Doel van beleidsmakers is om mensen met een handicap de gelegenheid te bieden optimaal te participeren in de samenleving. Dit betekent dat wonen, arbeid, onderwijs, vrijetijdsbesteding, zorgverlening, relaties en vriendschappen zich alle afspelen in de maatschappelijke context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen en het ontmoeten van niet gehandicapte mensen in de directe woonomgeving.
Nauw verbonden aan maatschappelijke participatie is dat mensen met een beperking zoveel mogelijk zélf bepalen hoe hun leven er uitziet. Dat is nodig om de individuele kwaliteit van het bestaan te kunnen realiseren (Ministerie van VWS, 2001).
Keuzevrijheid, zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid zijn in dit proces dan ook sleutelwoorden. Maar deze uitgangspunten zijn niet zonder probleem in praktijk te brengen, en ze leiden tot tal van dilemma’s. Hoever kan die zelfbeschikking gaan? Kan de verstandelijk gehandicapte persoon op alle domeinen evenveel verantwoordelijkheid dragen? En wie bepaalt dat? Dit zijn de praktische vragen. Zij noodzaken tot afwegingen van ethische aard.
Het doel van dit hoofdstuk is om zicht te krijgen in die belangrijke ethische afwegingen. De volgende twee vragen worden beantwoord:
- Hoe wordt er aangekeken tegen zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van personen met een verstandelijke handicap?
- Van welke morele dilemma’s is er sprake?
Eerst wordt in paragraaf 5.2 een schets gegeven van hoe mensen met een verstandelijke handicap wonen en leven, met name in het licht van nieuwe ontwikkelingen. In paragraaf 5.3 volgt een overzicht van de opvattingen die er bij diverse groepen betrokkenen bestaan over zelfbeschikking en verantwoordelijkheden van mensen met een verstandelijke handicap. Vervolgens vindt in paragraaf 5.4 een ethische reflectie plaats. Op basis daarvan worden in paragraaf 5.5 aandachtspunten voor de ethische agenda aangegeven.