Genetische aanleg en registratie van etniciteit
In de Trendanalyse Biotechnologie 2007 (Kansen en keuzes) werd etniciteit genoemd als factor bij wetenschappelijk onderzoek, genetische diagnostiek en genetisch bevolkingsonderzoek. Het CEG heeft ` op verzoek van voormalig staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS ` een verkenning gedaan naar genetische aanleg en naar registratie van etniciteit.
Hoofdvraag
Wat is de relatie tussen gezondheid en etnische herkomst? Wat is de mogelijkheid en wenselijkheid van registratie van etniciteit ten bate van individuele patiëntenzorg, bevolkingsonderzoek en wetenschappelijk onderzoek?
Ethische discussie
De voor- en nadelen van meer bekendheid van specifieke aandoeningen bij een bepaalde bevolkingsgroep versus de wettelijk beschermde privacy.
Doelgroep
Op verzoek van voormalig staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS
Aanbeveling
Op basis van de huidige wetgeving is registratie van persoonlijke herkomstgegevens ten bate van individuele patiëntenzorg, bevolkingsonderzoek en wetenschappelijk onderzoek, onder voorwaarden, juridisch mogelijk. In het geval van individuele patiëntenzorg is registratie zelfs verplicht als deze gegevens noodzakelijk zijn voor de behandeling. Een wetswijziging is niet nodig.
Auteurs
Struijs, A.J. en H. Wijsbek