Voorspellende geneeskunde

Voorspellende (‘predictieve’) geneeskunde is erop gericht de kans aan te geven dat iemand op termijn een bepaalde ziekte of aandoening krijgt, of ook de kans dat een paar een kind krijgt met een bepaalde aandoening. Tijdige informatie daarover kan behandeling of preventie mogelijk maken of anderszins zinvolle handelingsopties verschaffen aan de betrokkenen.

Deels gaat het hierbij om de klassieke erfelijkheidsadvisering in families waarin monogenetisch overervende ziekten voorkomen, zoals de ziekte van Huntington of hemofilie. Maar naarmate er meer inzicht komt in de (deels ook genetische) factoren bij het ontstaan van allerlei ziekten, krijgt de voorspellende geneeskunde een aanzienlijk bredere reikwijdte. Men spreekt van ‘risico-’ in plaats van ‘klacht-georiënteerde’ geneeskunde.

Soms gaat het bij voorspellende geneeskunde om tests die een gezondheidsinstantie aanbiedt aan mensen zonder gezondheidsklachten. Dit noemt men een bevolkingsonderzoek (screening).

Ethische kwesties:

  • Is het aanvaardbaar om te screenen op aandoeningen waarvoor (nog) geen goede behandeling mogelijk is?
  • Genetisch onderzoek levert soms ook kennis op van verwanten van de onderzochte persoon. Wat als zij niets daarvan willen weten?
  • Hoe te voorkomen dat informatie uit voorspellend onderzoek leidt tot maatschappelijke discriminatie en stigmatisering?
  • Is de vrees reëel dat de beschikbaarheid van technologie om een erfelijke aandoening te voorkómen mensen zal ‘dwingen’ om die te gebruiken? Denk bijvoorbeeld aan een prenataal genetisch onderzoek dat de geboorte van een kind met een erfelijke aandoening kan voorkómen.
  • In hoeverre zijn mensen verantwoordelijk om rekening te houden met genetische risicofactoren voor hun toekomstige gezondheid?
  • Is het toelaatbaar om werknemers genetisch te laten screenen en zo ja, onder welke voorwaarden?

Wet Bescherming Persoonsgegevens

Persoonsgegevens bevatten informatie over een individuele burger. Dat kunnen adresgegevens zijn, maar ook informatie over inkomen of gezondheid. Dergelijke informatie staat in vele bestanden geregistreerd. Niet alleen bij de gemeente, de huisarts en de werkgever, maar ook bij de sportvereniging of supermarkt.

Door het toegenomen gebruik van ICT is het makkelijker geworden om persoonsgegevens aan anderen te verstrekken. Om de privacy van personen te beschermen stelt de Wet bescherming persoonsgegevens (WBP) strenge regels aan het registreren en verwerken van deze gegevens. De WBP is sinds 2001 van kracht. Het College bescherming persoonsgegevens (CBP) ziet toe op de naleving van de WBP.

Lees meer over de Wet Bescherming Persoonsgegevens

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst

De WGBO is bedoeld om de positie van de patiënt te verduidelijken en te versterken. De wet regelt het recht van de patiënt op informatie, op privacy en op inzage in het medisch dossier. De hulpverlener heeft de plicht om informatie te geven, het dossier bij te houden en de privacy van de patiënt te bewaren en de behandeling alleen te geven als de patiënt daarvoor toestemming heeft verleend. De hulpverlener hoeft niet op onredelijke eisen van de patiënt in te gaan. De patiënt heeft de plicht om mee te werken aan zijn behandeling, bijvoorbeeld door de benodigde informatie te geven.

De algemene rechten van een patiënt, ook die van wilsonbekwamen, zijn vastgelegd in de WGBO. Maar bij wilsonbekwamen geldt een andere toestemmingsregeling (zie art. 7:465 BW): als iemand ‘niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake’ (dus wilsonbekwaam is) kan een plaatsvervanger voor de patiënt beslissen.

Lees meer over de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst

Wet op de medische keuringen

De Wet op de medische keuringen is bedoeld om degene die wordt gekeurd te beschermen. De gekeurde heeft recht op informatie over het hoe en waarom van de keuring en op privacy. De werkgever of verzekeraar krijgt alleen te horen of de betrokkene geschikt of ongeschikt is. De wet regelt ook het recht op inzage in het keuringsdossier.

De medische gegevens mogen alleen worden bewaard voor zover dat van belang is voor het doel van het onderzoek. Degene die gekeurd wordt mag als eerste de uitslag van het onderzoek horen en zelf bepalen of deze wordt meegedeeld aan degene die de opdracht voor de keuring heeft gegeven.

Lees meer over de Wet op de medische keuringen