Het “duizend dollar genoom”: een ethische verkenning
Dit signalement is een ethische verkenning. Het noemt de mogelijke voordelen die toepassing van het duizend dollar genoom de gezondheidszorg kan brengen, maar wijst ook op mogelijke nadelen.
Aanleiding
Sinds de eerste inventarisatie van het menselijk genoom in 2003, is het sequencen van een individueel genoom steeds goedkoper geworden. Het doel van een `duizend dollar genoom` lijkt in zicht te komen.
Hoofdvraag
Is het verantwoord van iemand het volledig genoom in kaart te brengen? Wanneer en op welke manier?
Ethische discussie
Sequentieanalyse in de diagnostiek, roept vragen op over o.a. de haalbaarheid van informed consent, het recht op niet-weten, en de grenzen aan de informatieplicht. Genoombrede screening (dus zonder medische aanleiding) roept nog grotere vragen op, vooral rondom het gevaar tot het verkrijgen van informatie die voor de betrokken belastend en schadelijk kan zijn. Bij pasgeborenen, prenatale diagnostiek en screening is de vraag: heeft het kind niet het recht om hier later zelf een beslissing over te nemen? Kan de zwangere nog wel in staat worden gesteld tot informed consent?
Doelgroep
Beleidsmakers, politici, professionals en onderzoekers, burgers (niet expliciet benoemd)
Aanbeveling
Er is behoefte aan richtlijnontwikkeling door de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de toepassing van genoombrede diagnostiek. De meest actuele vraag hierbij is hoe verantwoord kan worden omgegaan met de niet-gezochte uitkomsten van diagnostiek, hoewel ook bredere reflectie door alle betrokken partijen van belang is.