De ethiek van e-health in de spotlight

Nieuwe technologische mogelijkheden en de veranderende verhoudingen tussen bijvoorbeeld patiënten en zorgverleners brengen ethische vragen met zich mee. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) en Nictiz organiseerden op donderdag 28 september een bijeenkomst over de ethische aspecten van e-health.

Waarom komen patiënten, zorgorganisaties en ethici naar de bijeenkomst over ethiek en eHealth? Met deze vraag opende Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie in het UMC Utrecht, de bijeenkomst het Nictiz samen en het CEG (Centrum voor Ethiek en Gezondheid) samen op 28 september organiseerde. Een groot deel van de aanwezigen geeft nieuwsgierigheid naar de rol van ethiek bij eHealth als reden aan om vandaag in Utrecht te zijn.

Ethiek is geen kwestie van zwart of wit

Annelien schetst in vogelvlucht de ethische aspecten van eHealth en van aanverwanten thema’s als Big Data. Grote ethische vraagstukken als privacy, (on)gelijkheid door eHealth, meer autonomie en ook het soms dwingende karakter van technologie passeren de revue. Annelien kijkt uit naar een laagdrempelige verkenning van ethiek en eHealth die wat haar betreft zeer met elkaar verweven zijn. Dat roept ook om samenwerking en coproductie tussen alle spelers in de zorg. Uit de stellingen die Annelien samen met Lotte van Lith (ervaringsdeskundige en gespecialiseerd in emotionele ontwikkeling en begeleiding van talent), Scarlet Hemkes, ervaringsprofessional, oprichter en hoofdredacteur van Proud2bme) en de zaal doorneemt blijkt duidelijk dat ethiek geen zwart/wit denken is, maar reflecteren en onderzoeken.

Meer controle en regie

Verpleegkundig specialist Tamara Berends bij Altrecht/Rintveld bespreekt hoe online middelen binnen haar organisatie worden ingezet bij jonge patiënten met eetstoornissen als terugvalpreventie. Inmiddels wordt deze vorm van eHealth aan alle patiënten die dat wensen aangeboden. Ook het videoconsult wordt ingezet, voor het contact tussen behandelaar en cliënt. In twee korte vlogs delen twee patiënten hun ervaringen met online hulp. Een van de patiënten geeft aan dat het haar meer controle en regie heeft gegeven. In de discussie wordt stilgestaan bij de geschiktheid van deze vorm van hulp, vooral bij meer kwetsbare patiënten.

Ethiek is niet van ons ethici, maar de ethiek is van u allemaal

Ziekenhuisethicus Angeline van Doveren zet alles even op scherp in haar presentatie. Ze schetst een beeld van een vrouw achter een raampje. ‘Daar moet je maar niet op letten’ werd haar verteld. Haar gevoel voor ethiek ontstond daar, op de gang van een gesloten afdeling. ‘Ethiek is niet van ons ethici, maar de ethiek is van u allemaal’, zo vervolgt zij. Het uitpluizen en dialoog voeren over ethische kwesties legt het onderliggende mensbeeld bloot. En we kunnen ons dan afvragen aan welk type samenleving eHealth bijdraagt. Het stimuleren van de dialoog over deze kwesties is haar rol binnen ziekenhuis Rijnstate. Want de ethici doen niet alleen aan ethiek, dat doen we allemaal. Het is de verantwoordelijkheid van ethici om ons aan de ethische aspecten van eHealth te herinneren mochten we ze uit het oog verliezen. Angeline denkt terug aan de mevrouw achter het raampje. ‘Hoe zou het daar nu gaan?’, vraagt ze zich af. Ze eindigt haar boeiende presentatie met het voornemen daar naar terug te gaan, om dat te gaan bekijken.

Kwaliteit is een illusie

Hoogleraar patiëntgerichte innovatie aan het Radboudumc Jan Kremer, vraagt aandacht voor kwaliteit van zorg. Wat is dat eigenlijk? Kremer zegt dat kwaliteit iets dynamisch is: ‘Kwaliteit zit in de harten en zielen van mensen. Daarom is het belangrijk dat we steeds weer in dialoog gaan over de waarden die we met eHealth nastreven.’ Net als dagvoorzitter Annelien Bredenoord, vindt Kremer het belangrijk dat we wetenschappelijk onderzoek doen naar eHealth-innovaties. Maar dat moet dan wel in dienst staan van leren en verbeteren. Ook pleit Kremer voor het stellen van vage doelen in eHealth-projecten. Vooral niet SMART. Op deze manier blijft er ruimte voor creativiteit en leren.