Persbericht: Ethische bouwstenen voor beleidsagenda
Vandaag verschijnt het rapport Signalering ethiek en gezondheid 2004. Het is opgesteld door het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Dat heeft als taak bij de overheid aandacht te vragen voor ethische kwesties die rijzen als gevolg van ontwikkelingen in de biomedische wetenschappen of in de zorg. Tijdens een symposium in Den Haag zal de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw Ross- van Dorp, het rapport in ontvangst nemen. Dat symposium gaat over één van de onderwerpen uit het rapport: de verplaatsing van geavanceerde technologie vanuit het ziekenhuis naar de thuissituatie van de patiënt. Een actuele ontwikkeling met mogelijk grote voordelen voor de patiënt en diens omgeving, maar ook met gevolgen die nadere doordenking vereisen. De staatsse-cretaris zal het CEG-rapport gebruiken bij het opstellen van haar beleidsagenda ethiek en gezondheid.
Het Centrum voor ethiek en gezondheid is een samenwerkingsverband van de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. In het nieuwe CEG-rapport Signalering ethiek en gezondheid 2004 komen zij met de volgende signalementen:
Nieuwe methoden voor ‘vruchtbaarheidsverzekering’ vergen zorgvuldige toepassing
Chemokuur of bestraling leidt soms tot onvruchtbaarheid. Nu de kans toeneemt dat mensen met kanker lang doorleven, wordt dat gevoeld als een steeds groter probleem. Geslachtscellen invriezen voor toekomstig gebruik kan op dit moment alleen bij mannen. Om zo’n ‘vruchtbaarheidsverzekering’ ook voor vrouwen en kinderen mogelijk te maken, werken onderzoekers aan methoden om eierstok- of testisweefsel in te vriezen. Maar het is nog lang niet zeker dat dit op een later tijdstip voortplanting mogelijk zal maken. Over de voorwaarden waaronder dat invriezen nu al verantwoord aan patiënten kan worden aangeboden, bestaat in ons land nog onvoldoende overeenstemming. Verder is debat nodig over toepassing om niet-medische redenen, bij vrouwen die het verwezenlijken van hun kinderwens willen uitstellen.
Levensbekorting door terminale sedatie toetsen aan medisch-professionele standaard
Ernstig zieke patiënten worden soms tot aan hun overlijden in diepe slaap gebracht als dat nog de enige manier is om hun pijn te bestrijden. Vaak wordt bij deze terminale sedatie ook afgezien van kunstmatig toedienen van voeding en vocht, omdat dat zinloos medisch handelen zou zijn. Uiteraard zijn bij zo’n ingrijpende handelwijze zorgvuldigheid en transparantie van groot belang. Die zijn het beste te bereiken als wat de arts doet en nalaat wordt getoetst aan de medisch-professionele standaard. Dat betekent onder meer dat er een goede medische reden voor de sedatie moet zijn en de patiënt waar mogelijk toestemming heeft gegeven.
Wettelijke bescherming van proefpersonen verder uitbreiden
Mensen die meedoen aan medische proeven zijn beschermd middels de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Maar het is onduidelijk of deze bescherming ook geldt bij onderzoek op andere terreinen, zoals cosmetica, bestrijdingsmiddelen of verf. Zolang de proefpersonen vrijwillig meedoen, de risico’s aanvaardbaar zijn, het onderzoek voldoende zwaarwegend is en er geen goede alternatieven voorhanden zijn, hoeft dergelijk onderzoek geen ethische bezwaren op te leveren. Om te garanderen dat aan die voorwaarden wordt voldaan, is aanpassing van de wetgeving nodig.
Technologie in thuiszorg legt grote verantwoordelijkheid bij huisgenoten
Technische ontwikkelingen maken het mogelijk steeds meer medische handelingen thuis te verrichten. Zo kunnen nierpatiënten thuis een dialyse ondergaan, in sommige gevallen zelfs al ’s nachts wanneer ze slapen. Beademen van patiënten met taaislijmziekte, kunstmatig voeden van zuigelingen, de gezondheidstoestand van een zwangere vrouw monitoren: het kan allemaal thuis. Voor de patiënt betekent het een gewoner leven in de eigen omgeving. Dat is een groot voordeel. Maar de belasting van eventuele partners of familieleden neemt sterk toe. Gebruik van geavanceerde technische apparatuur thuis is dan ook niet in alle situaties haalbaar en wenselijk.
Ziekenhuis komt huiskamer binnen
Thuiszorgtechnologie biedt kansen voor gezondheidszorg van kwalitatief hoog niveau die aansluit bij de wens van patiënten. De toegankelijkheid en kwaliteit van deze vormen van zorg zijn echter nog onvoldoende. Dit komt door gebrekkige organisatie en afstemming, een complexe financieringsstructuur en een onduidelijke verantwoordelijkheidsverdeling. Het gebruik van geavanceerde thuiszorgtechno-logie zal naar verwachting toenemen. Het is belangrijk dat zeggenschap en keuzevrijheid van patiënten en mantelzorgers daarbij gegarandeerd blijven. Ook moeten bestaande onduidelijkheden wat betreft de wettelijke aansprakelijkheid voor het omgaan met deze technologie worden opgeheven.
Toenemende druk op mantelzorg roept morele vragen op
Mantelzorg, de informele zorg die door familieleden en vrienden gegeven wordt, vormt een onmisbaar onderdeel van ons zorgsysteem. Mantelzorgers staan in toenemende mate onder druk om meer taken en verantwoordelijkheden op zich te nemen. De morele vragen die dit oproept worden nog te weinig onderkend in het zorgbeleid, dat veelal vanuit een economisch perspectief vertrekt. Over de fundamentele morele vraag hoeveel zorg wij onze naasten verschuldigd zijn, is echter meer maatschappelijke discussie en uitwisseling van opvattingen gewenst. Dit geldt ook voor de vraag wat een rechtvaardige verdeling is van zorgtaken over het publiek domein en de privé-sfeer.
Beroepsethiek door economisering op de schop?
Het steeds grotere accent op een economische aanpak van de gezondheidszorg wordt vaak aangeduid met de term ‘economisering’. Voor zorgverleners betekent dit dat ze naast medische redenen ook rekening moeten houden met economische overwegingen. Dat heeft effect op hun beroepsethiek. Twee kernwaarden in de beroepsethiek blijken onder invloed van economisering onder druk te komen staan: het belang van ‘vertrouwen’ en het belang van de professionele standaard, de kwali-teitsstandaard. Van de beroepsethiek kan niet verwacht worden dat ze voldoende garantie biedt tegen risico’s van economisering. Om kwaliteit te garanderen en vertrouwen in de arts-patiëntrelatie te waarborgen zijn andere, aanvullende instrumenten nodig, die minder uit de professie zelf voortkomen en meer een maat-schappelijk karakter dragen.