Persbericht: Grote rol van nabestaanden leidt tot vrijblijvendheid
In ‘Afscheid van de vrijblijvendheid’ geeft prof. dr. G.A. den Hartogh, hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam, antwoord op de vraag welk systeem om burgers te laten beslissen over postmortaal doneren van organen ethisch gezien de voorkeur heeft.
Ook heeft hij zich gebogen over de levende orgaandonatie en over de inzet van prikkels om orgaandonatie te stimuleren. De RVZ heeft zijn standpunt over de bevindingen in deze studie vastgesteld. Hieronder vindt u de belangrijkste conclusies van Den Hartogh en de positie van de Raad.
Ethische analyse van het huidige systeem
Het huidige registratiesysteem is gebaseerd op het morele uitgangspunt dat donatie een spontaan en belangeloos geschenk moet zijn. Mensen kunnen laten registreren dat ze donor willen zijn, dat ze dat juist niet willen of dat ze de beslissing overlaten aan hun nabestaanden. Maar ze zijn ook vrij om geen beslissing vast te leggen; in dat geval komt deze automatisch bij de nabestaanden te liggen. Daarmee wordt rekening gehouden met hun speciale positie. Donatie kan voor hen immers een extra belasting zijn in een tijd van acute rouw.
Het ethos van schenken en het recht op zelfbeschikking, met inbegrip van de vrijheid om niets te doen en de beslissing zo te delegeren aan de nabestaanden, zijn in het huidige systeem dus belangrijk. Den Hartogh komt in zijn analyse echter met een aantal zwaarwegende bezwaren tegen deze morele basis en stelt dat andere ethische uitgangspunten meer van toepassing zijn.
Ten eerste suggereert het huidige systeem een centrale rol voor zelfbeschikking, maar is daarvan toch maar ten dele sprake, namelijk als iemand zich registreert. Wie dat niet doet, wordt verondersteld ermee in te stemmen dat zijn nabestaanden de beslissing nemen. Maar het staat niet vast dat die veronderstelling ook juist is. In de huidige situatie is het een reële mogelijkheid dat mensen niet weten dat zij hun beslissing hebben gedelegeerd. Het zelfbeschikkingsrecht zou vereisen dat toestemming niet alleen verondersteld wordt.
Een ander bezwaar dat Den Hartogh tegen het huidige systeem heeft, is dat het te vrijblijvend is. Er zijn morele redenen waarom het in beginsel normaal zou moeten zijn dat mensen doneren, zolang ze het tegendeel niet kenbaar hebben gemaakt. Donatie is immers een vorm van hulp aan mensen in ernstige nood en kan bovendien gezien worden als een redelijke bijdrage aan een samenwerking tot wederzijds voordeel. Dat blijkt ook al uit het gegeven dat vrijwel iedereen in aanmerking wil komen voor een gedoneerd orgaan, mocht dat nodig zijn.
Om deze redenen zou, aldus Den Hartogh, donatie niet opgevat moeten worden als een belangeloze gift voor een goed doel, maar als een vorm van maatschappelijke solidariteit. Dat zou uiteraard niet moeten betekenen dat de last die donatie voor de naasten betekent, niet meer serieus wordt genomen. Daarom moet het nadrukkelijk een optie blijven om de beslissing over donatie aan hen te delegeren. Maar die keuze zou dan wel expliciet vastgelegd moeten worden.
Ethische analyse van drie alternatieven
Behalve het huidige toestemmingssysteem heeft Den Hartogh nog drie andere opties bestudeerd: het geen-bezwaarsysteem (waarbij mensen automatisch donor zijn, tenzij ze bezwaar aantekenen), het verplichte-keuzesysteem (waarbij de overheid van iedere burger eist dat deze het donorformulier invult) en het Actieve Donoregistratiesysteem (ADR). In het ADR-systeem kunnen mensen, evenals nu, laten registreren dat ze donor willen zijn, dat ze dat juist niet willen, of dat ze de beslissing overlaten aan hun nabestaanden. Als ze het registratieformulier niet terugsturen, worden zij als donor geregistreerd. Daarover worden zij van tevoren en achteraf geïnformeerd.
Wat is het oordeel van Den Hartogh over deze drie alternatieven? Tegen het geenbezwaarsysteem, zoals dat bekend is uit andere landen, kunnen vanuit het zelfbeschikkingsrecht dezelfde bezwaren worden ingebracht als tegen het huidige systeem: veronderstelde toestemming is niet genoeg. Dit bezwaar wordt in het ADR-systeem ondervangen. Als mensen zich niet registreren, maar wel geïnformeerd worden over de consequenties van die keuze, is er namelijk sprake van stilzwijgende toestemming.
Het verplichte-keuzesysteem is geheel in overeenstemming met het zelfbeschikkingsrecht. Den Hartogh geeft echter de voorkeur aan het ADR-systeem, omdat dit meer in overeenstemming is met het morele idee van doneren als burgerplicht of als wederzijdse dienst. Daarnaast meent hij dat onder dit systeem het aanbod van postmortale organen groter zal zijn.
Ethische analyse van prikkels voor levende orgaandonatie
Levende orgaandonatie is, vooral als het om nieren gaat, vrijwel even belangrijk geworden als postmortale orgaandonatie. Over het beslissysteem voor levende orgaandonatie bestaat een grote mate van consensus. Controversiëler is de inzet van financiële prikkels.
In het onlangs verschenen CEG-signalement ‘Financiële stimulering van orgaandonatie’ hebben Van Dijk en Hilhorst een beloningsvoorstel gedaan. Den Hartogh is het met hen eens dat de ethische bezwaren die gewoonlijk tegen zulke voorstellen worden ingebracht niet doorslaggevend zijn. Wel meent hij dat artsen een goede reden moeten hebben om gezonde mensen te onderwerpen aan belastende ingrepen. De speciale relatie tussen donor en ontvanger kan zo’n goede reden zijn, een financieel belang van de donor niet.
Standpunt van de Raad
Welke positie neemt de Raad nu in? Met Den Hartogh meent de Raad dat het huidige systeem ethisch gezien te wensen overlaat. Dat geldt eveneens voor het geen-bezwaarsysteem. De Raad kan zich ook vinden in de ethische analyse van de andere twee registratiesystemen: het actieve-donorregistratiesysteem, waaraan Den Hartogh de voorkeur geeft en het verplichte-keuzesysteem.
De Raad verbindt daaraan echter geen advies. Hij spreekt geen voorkeur uit voor een van deze twee systemen en doet daarmee ook geen uitspraak over het bestaan van een morele plicht tot doneren. Voor een afgewogen oordeel zijn immers ook gegevens nodig over de effectiviteit van de systemen (waarbij internationale ervaringen van belang zijn) en het draagvlak in de samenleving.