Persbericht: Nieuwe vormen van foetale therapie leiden tot moeilijke keuzes
Met echoscopisch onderzoek zijn veel afwijkingen of ziekten van de foetus al tijdens de zwangerschap vast te stellen. Enkele daarvan kunnen al voor de geboorte worden gecorrigeerd of behandeld.
Over de medischwetenschappelijke ontwikkelingen op dit gebied publiceerde de Gezondheidsraad
vorig jaar een overzicht (‘Foetale therapie: update van de stand van de wetenschap’). In aanvulling daarop ontvangt de minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport vandaag een signalement over de ethische en juridische aspecten van foetale therapie.
Door de toegenomen mogelijkheden om de foetus al voor de geboorte te behandelen, rijst de vraag wat dit betekent voor de verantwoordelijkheid van artsen en andere hulpverleners in de prenatale zorg alsook van de zwangere zelf. De gezondheidsbelangen van het toekomstige kind spelen hierbij een centrale rol. Bij foetale therapie gaat het voor een belangrijk deel om nog experimentele interventies. Het gaat vaak, ook bij inmiddels aanvaarde vormen van foetale therapie, om beslissen in onzekerheid. In het signalement wordt dan ook gepleit voor nadere reflectie op de wijze waarop de counseling het beste zou kunnen plaatsvinden. In sommige gevallen is indringende directieve counseling moreel verdedigbaar. Dit kan aan de orde zijn als een zwangere, door af te zien van een aanvaarde foetale behandeling, haar toekomstige kind ernstig tekort doet; in een dergelijk geval moet overigens wel vaststaan dat de behandeling het toekomstige kind voor aanzienlijke en onherstelbare schade kan behoeden zonder de zwangere zelf aan ernstig risico bloot te stellen.
Juridisch is er discussie over de geoorloofdheid van drang en dwang in de zwangerschap. Probleem van foetale therapie is dat behandeling altijd via het lichaam van de zwangere dient plaats te vinden. Het signalement onderstreept de noodzaak van verdere discussie over de vraag in hoeverre het recht rekening kan houden met het belang van het toekomstige kind bij een goede gezondheid en wat dat voor de mogelijkheid van drang en dwang op dit terrein zou kunnen betekenen.
Tot slot wordt in het signalement gewezen op drie elementen die voor een verantwoorde verdere ontwikkeling van foetale therapie essentieel zijn: een centrale en uniforme registratie van verrichtingen; wetenschappelijke evaluatie in goed opgezet prospectief vergelijkend onderzoek; en lange-termijn follow-up.