Persbericht: Het menselijk genoom in kaart: debat nodig over beloftes en risico’s
Er is een debat nodig over de beloftes en de risico’s die zijn verbonden aan de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie. Wanneer en op welke manier is het verantwoord iemands volledige genoom in kaart te brengen? Dat vraagt om herziening van bestaande beoordelingskaders en om nieuwe richtlijnen. Dit schrijft de Gezondheidsraad in een signalement over het zogenoemde ‘duizend dollar genoom’.
Binnenkort is het mogelijk om snel en relatief goedkoop het volledige genoom van mensen in kaart te brengen. Daarmee is winst te behalen in de preventie, diagnostiek en behandeling van ziekten. Maar toepassing van genoomanalyse in de gezondheidszorg roept tal van ethische vragen op. Zo kan de analyse van het volledige genoom de enige manier zijn om een diagnose te stellen van een ziekte waarvan de genetische achtergrond nog niet bekend is. Maar een dergelijke analyse zal ook allerlei niet-gezochte informatie opleveren die belastend kan zijn, of die de patiënt misschien niet wil weten. De vraag is hoe arts en patiënt daarmee moeten omgaan en onder welke voorwaarden genoomanalyse verantwoord is.
Een andere vraag is of het een goed idee is om ook zonder medische aanleiding iemands volledige genoom in kaart te brengen. Voorstanders schetsen een perspectief van geneeskunde op maat: op basis van de informatie kan iemand zijn leefstijl aanpassen vanwege een verhoogd risico op diabetes bijvoorbeeld, of inschatten wat de kans is op gezond nageslacht. Vanwege de nog gebrekkige kennis over de relatie tussen genen en ziekte is dit echter vooral toekomstmuziek. Bovendien kan kennis over het eigen genoom ook nadelig uitpakken. Als de aanleg voor een ernstige onbehandelbare ziekte gevonden wordt of uitkomsten waarvan niet duidelijk is of ze ernstige gevolgen hebben, kan dat grote psychologische en maatschappelijke gevolgen hebben, zoals problemen bij afsluiten een verzekering, ongerustheid, onnodige kosten van zorg.
Als er een snelle en goedkope manier is om het genoom in kaart te brengen, komen nog meer toepassingen in beeld. Bijvoorbeeld bij prenatale screening. Doel daarvan is nu om de aanstaande ouders informatie te verschaffen op basis waarvan ze kunnen beslissen of ze de zwangerschap uitdragen. De vraag is of het in kaart brengen van het volledige genoom van de foetus zwangeren kan helpen een betere beslissing te nemen, of dat een geïnformeerde keuze bij zo veel informatie juist onhaalbaar wordt. Een vergelijkbaar dilemma kan ontstaan als genoombrede tests ook worden ingevoerd bij de screening van embryo’s in een IVF-procedure. Een ander probleem is dat het in kaart brengen van het volledige genoom van een foetus of embryo betekent dat het latere kind niet meer zelf kan beslissen welke genetische informatie hij of zij over zichzelf te weten wil komen.
Zo lang niet helder is of de mogelijke voordelen opwegen tegen de nadelen kan van een verantwoord aanbod binnen de publieke gezondheidszorg geen sprake zijn. Te verwachten is echter dat er wel een commerciële markt ontstaat voor het in kaart brengen van het volledige genoom. Voor de overheid zal het erop aan komen een juiste balans te vinden tussen bescherming van burgers tegen riskante toepassingen van genoombrede tests en bevorderen van zinvolle nieuwe vormen van diagnostiek en screening. Dat de huidige kaders om te beoordelen wat wel en niet verantwoord is niet zijn toegesneden op deze ontwikkelingen, maakt die afweging extra lastig.
Het signalement Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning is opgesteld onder verantwoordelijkheid van de Beraadsgroep Gezondheidsethiek & -recht van de Gezondheidsraad. De samenstelling van de beraadsgroep is te vinden op de website van de raad, www.gezondheidsraad.nl.
Het signalement is een uitgave van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (Signalering Ethiek en gezondheid 2009/2). De tekst is te downloaden van www.ceg.nl en van www.gr.nl en in een papieren versie op te vragen bij het secretariaat van de Gezondheidsraad, fax (070)3407523, e-mail: order@gr.nl. Nadere inhoudelijke inlichtingen verstrekt prof. dr. L.J Gunning-Schepers, tel. (070)3405109, e-mail: voorzitter@gr.nl.