Zeggenschap over het EPD, ethisch en juridisch perspectief
Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) heeft een redeneerlijn voor het signalement ’Zeggenschap over het Elektronisch Patiëntendossier’ voorbereid.
Aanleiding
Dit is een achtergrondstudie bij de ‘Argumentenwijzer over Elektronische Patiënten Dossiers’,
Hoofdvraag
Welke feitelijke en juridische aspecten spelen een rol en wat is moreel mogelijk en verwerpelijk bij de invoering van elektronische patiëntendossiers (EPDs) en persoonlijke gezondheidsdossiers (PGDs) wat betreft de zeggenschapsverhouding tussen zorgverlener en patiënt?
Ethische discussie
Hoever mag de zeggenschap van de patiënt in de dagelijkse zorgpraktijk gaan gelet op de ruimere zeggenschapsmogelijkheden die ICT kan bieden bij het EPD en PGD? Houdt de individuele patiënt greep op zijn persoonlijk getinte informatie? Dreigt het gevaar dat gegevens verkeerd gebruikt worden wanneer persoonlijk getinte informatie wijd verspreid raakt? Kunnen alle patiënten wel voldoen aan het beeld van de actieve, volledig geïnformeerde patiënt?
Doelgroep
Algemeen publiek
Aanbeveling
Extra juridische en morele aandacht voor drie typen patiënten is noodzakelijk: voor degenen die zich zorgen maken over hun privacy en over machtsmisbruik; voor degenen die gegevens niet kunnen of willen ‘managen’; voor degenen die actief zelf persoonsgegevens willen ‘managen’. Om de zeggenschap van de patiënt te verbeteren zou een ‘bewaarrecht’ voor het EPD en ‘patiëntgeheim’ voor het PGD onderzocht kunnen worden. Betere voorlichting en training over het EPD en PGD voor patiënten en zorgverleners is noodzakelijk om nieuwe vormen van ‘gedeelde zeggenschap’ mogelijk te maken.
Auteurs
Hooghiemstra, T.; Ippel, P.