De ethiek van e-health: overkoepelende boodschap
Wat zijn de belangrijkste ethische bouwstenen voor het ontwikkelen van een visie op e-health?
Aanleiding
De Minister voor Medische Zorg en Sport heeft het CEG in februari 2019 verzocht de ethische vraagstukken in kaart te brengen rond drie vormen van e-health:
- preventief gebruik van gezondheidsapps en wearables;
- robotisering in de langdurige zorg;
- het gebruik van sensoren in de context van de Wmo.
Deze overkoepelende boodschap geeft de belangrijkste thema’s weer van het e-health drieluik. De signalementen laten zien op welke manier besluitvormers kunnen nadenken over ethisch verantwoorde inzet van e-health: van oog houden voor (onvoorziene) effecten tot bredere evaluatie van toepassingen van e-health waarin ook ethische aspecten zijn opgenomen, en van scholing tot het beter betrekken van gebruikers van de technologie.
Ethische discussie
Verwachtingen van e-health zijn hoog. Voor verschillende gebruikers zijn verschillende belangen en waarden in het geding. Dat maakt de implementatie van technologie complex. Nieuwe technologie vraagt om voortdurend experimenteren, leren, evalueren en aanpassen. Ontwikkelaars van e-healthtechnologie komen vaak van buiten de zorg. Economische belangen kunnen botsen met publieke zorgwaarden zoals kwaliteit, toegankelijkheid en beschikbaarheid van zorg. Door gebruikers tijdig te betrekken kan technology push veranderen in wenselijke en effectieve ondersteuning door technologie. E-healthtechnologie verandert (sociale) praktijken en creëert nieuwe professionele- en patiëntrollen. Ethische en juridische waarborgen zoals informed consent, geheimhoudingsplicht en vertrouwelijkheid van de zorgrelatie zijn gebaseerd op de traditionele relatie tussen zorgverlener en patiënt. E-health maakt een verschuiving mogelijk van deze professionele zorgomgeving naar de thuissituatie.
De gevoeligheid van gegevens vergt expliciete afspraken over het delen van informatie voor het verlenen van goede zorg. Ook van patiënten wordt gevraagd om actief hun eigen gezondheid te monitoren en te managen. Ten slotte is technologie geen vervanging van menselijke zorg maar een aanvulling daarop.
Belangrijkste aanbevelingen en kernboodschap
E-health is volop in ontwikkeling. Praktijkervaringen van gebruikers en belangrijke zorgwaarden moeten hierbij leidend zijn. Het CEG pleit daarom voor een zorgvuldige ontwikkeling en het vroeg betrekken van ethici en gebruikers. Investeren in onderzoek naar praktijkervaringen en langetermijneffecten is hierbij net zo belangrijk als het ontwikkelen van nieuwe technologie.
Kernboodschap:
E-healthtechnologie is een doorlopend experiment en raakt aan gedeelde waarden in zorg en maatschappij.
Auteurs
I.M. Geesink
M. (Myrthe) Lenselink MA